À l’occasion de la Journée Internationale de la trisomie 21 célébrée ce 21 mars, Dre Agathe Sogoyou, spécialiste en psychologie et responsable de l’Institut médico-psycho-pédagogique (IMPP) Envol de Bè à Lomé, partage son expérience et lance un message d’acceptation et de compassion à l’endroit des personnes trisomiques.  

Qu’est-ce que la trisomie 21 et comment affecte-t-elle le développement d’une personne ?

La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie génétique qui survient lorsqu'une personne possède un chromosome en plus. Normalement, les humains ont 46 chromosomes, organisés en 23 paires. Chez les personnes trisomiques, on relève 47 chromosomes au lieu de 46, avec un troisième exemplaire du chromosome 21. 

La trisomie 21 affecte le développement de l'enfant sur divers plans. En ce qui concerne le développement social, la trisomie peut affecter la communication et les interactions en créant des problèmes de comportement. C’est parce que ces enfants rencontrent des difficultés à comprendre les émotions et les intentions des autres, et cela affecte leur estime de soi à cause des préjugés et de la discrimination. Par exemple, un enfant trisomique peut avoir du mal à se faire des amis et peut être plus timide que les autres enfants. 

Sur le plan du développement moteur, la trisomie peut être à l’origine du retard du langage et de la marche dû à la diminution du tonus musculaire. Elle peut engendrer des problèmes de coordination et d'équilibre. Par exemple, un enfant trisomique peut avoir besoin de plus de temps pour apprendre à marcher et à parler, et peut avoir besoin de kinésithérapie pour renforcer ses muscles. Il y a aussi des cas de microcéphalie où la taille de la tête est inférieure à la moyenne ce qui peut affecter le cerveau et entraîner des crises. Il est important aussi de citer les malformations cardiaques congénitales fréquentes avec un risque accru de troubles de la vision et de l'audition. 

Sur le plan du développement psychologique, la trisomie peut être à l’origine du retard de développement cognitif, ce qui fait que les enfants trisomiques peuvent apprendre plus lentement que les autres enfants. Les difficultés d’apprentissage sont plus accentuées dans les domaines comme la mémoire et le langage, et ces enfants peuvent nécessiter plus de soutien à l'école car ils ont des difficultés à suivre le rythme des autres élèves. 

Comment doit se faire la prise en charge d’un enfant trisomique ?

La prise en charge éducative et sociale d'un enfant trisomique doit être un engagement à long terme qui nécessite une approche multidisciplinaire et individualisée. Elle doit se faire dans un environnement riche en stimulation avec une équipe pluridisciplinaire et à travers une collaboration étroite des professionnels. Cette prise en charge se fait également à travers des projets éducatifs individualisés, un suivi par un orthophoniste pour développer le langage, la participation à des activités de loisirs inclusives et le soutien psychologique pour l'enfant et sa famille.

Notre Institut Envol joue un rôle crucial dans l'insertion des enfants affectés par la trisomie 21. Sur le plan médical, il y a l’intervention des médecins comme les pédiatres, les neurologues et les cardiologues pour un bilan diagnostic. Nous avons aussi des interventions thérapeutiques adaptées aux besoins de chaque enfant telles que la kinésithérapie, l'orthophonie et la psychomotricité. Sur le plan pédagogique, l’Institut propose des programmes d’éducation spécialisée pour stimuler le développement de l’enfant en lui offrant des opportunités d’apprentissage et de découverte à travers des jeux, des activités et des interactions sociales. Sur le plan psychologique, il y a un soutien émotionnel et affectif pour l’enfant et sa famille pour son bien-être. L’Institut accompagne par ailleurs les enfants trisomiques dans leur développement social et leur future insertion professionnelle.

Avec un soutien adéquat, les enfants trisomiques peuvent apprendre à vivre de manière autonome et indépendante. Ils peuvent développer des compétences quotidiennes dans des domaines tels que la gestion de leur temps, l'hygiène personnelle et même la préparation des repas.

Quels messages souhaitez-vous lancer ?

La trisomie 21 n'est pas une maladie mais une condition génétique. Elle n’est pas due à la sorcellerie ni aux esprits comme certains le pensent. Les enfants trisomiques ne sont pas "inférieurs", ils sont simplement uniques, avec le même potentiel que tous les autres enfants. Ils méritent d’avoir les mêmes chances de réussir dans la vie. 

Nous devons encourager l'inclusion des enfants trisomiques dans tous les aspects de la vie sociale et scolaire, et les accepter. Nous invitons les parents à ne pas cacher ces enfants, mais plutôt à les orienter vers des structures spécialisées pour une prise en charge adéquate. La prise en charge marche. J’ai été particulièrement marquée par Eunice qui était âgée de trois ans et qui n’arrivait pas à marcher, ni à parler. Suite aux séances avec l’orthophoniste et le kinésithérapeute, elle a commencé à marcher en trois mois, elle ne portait plus de couche et elle commençait à dire quelques mots. Actuellement elle est presque autonome.

Nous demandons par ailleurs aux autorités de créer des centres spécialisés pour chaque type de handicap intellectuel, notamment la trisomie 21. Nous sollicitons aussi d’eux la mise à disposition de matériel adéquat pour les structures existantes et d’un personnel qualifié pour la prise en charge de ces enfants. 

Plus de 24 années passées avec les enfants trisomiques m’ont montrée que ce sont des enfants déterminés et toujours courageux. Nous avons beaucoup à apprendre d’eux.